冰桶挑战:走近渐冻症
    连日来“ALS冰桶挑战”的热潮引起广泛关注。而随着冰桶挑战的热潮席卷中国名人圈,“渐冻人症”这种罕见的病症也随之进入公众关注的视线。那么渐冻人症究竟是一种什么病呢?渐冻人症的患者,正如病名一样,身体会随着病情的进展慢慢变得像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……[查看详细]
为什么罕见病中要格外关注渐冻人?
2014-09-05 第0088
    往期回顾:
    关注渐冻人群体 渐冻的身体渐暖的心
  • 90%渐冻人存活不超过5年
        “渐冻人症”的发病率在十万分之一,属于世界罕见病,目前还无法根治,有一半人会在3年内死亡,90%的人存活不超过5年。专家呼吁,目前我国约有20万“渐冻人”,期望能有更多的力量来关心和帮助“渐冻人”等罕见病患者,用大家的爱心热心去融化“渐冻的心”。     “渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),多发于40岁以上的中青年人,且齐乐娱乐远多于女性,且近年来其发病率却有年轻化的倾向。是运动神经元疾病的一种,会逐渐丧失任何行动能力,其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症……[查看原文]
        治疗:渐冻症无法治愈 可以治疗缓解
        我国首次通过开颅电极埋藏手术 可治疗渐冻症
            浙江杭州的浙江大学医学院附属第二齐乐娱乐里,浙大求是高等研究院教授郑筱祥通报了中国该领域的最新成果。她介绍,研究脑机接口的目的是希望通过脑机接口这一新技术,实现人脑对外部机械的有效控制,一定程度上解决临床上因中风、渐冻人、脑卒中后肢体瘫痪等其他肢体运动功能障碍患者,每年死亡病例达620万,其中约有170万患者出现卒中相关性严重并发症,导致残疾,而肢体瘫痪是主要残疾症状。通过该项研究可实施运动功能重建,从而改善病人生活质量……[查看原文]
          日本研究人员:一种蛋白质能改善渐冻症症状
              肌萎缩侧索硬化症俗称渐冻症,患者运动神经会出现障碍,导致全身肌肉逐渐变得无力。日本研究人员发现一种蛋白质能够改善运动障碍等症状,有望在此基础上开发出治疗渐冻症的方法。渐冻症患者约有10%属于遗传性患病,由于不清楚详细的致病原因,医学界一直没有找到根治渐冻症的方法。日本京都府立医科大学研究人员通过减弱特定基因的功能,培育出患有渐冻症的果蝇。结果发现,如果增强患病果蝇体内“ter94”基因的功能,其运动能力和神经细胞的异常会得到……[查看原文]
            1. 渐冻人每年至少新增50例
              风靡全球的“冰桶挑战赛”涌入中国后,从科技界、娱乐圈火速蔓延至普通民众,这两日福建媒体圈也展开“冰桶...[详细]
              冰桶挑战:给勇气点赞但需量力而行
              冰桶挑战悠着点!“三高”肥胖糖友等别乱玩
                  冰桶挑战是什么?若不知道你就OUT了!冰桶挑战从美国科技界大亨开始,近几日国内也开始悄然兴起这个活动。IT圈、娱乐圈、体育圈的各路明星纷纷被点名加入。然而,一桶冰水,从头部浇下去,可能会对一部分的身体健康产生威胁。例如,女性经期受寒冷刺激,会使盆腔内的血管过分收缩,可引起月经过少或闭经。一些寒性体质及下肢怕冷的人群、胃寒者、长期腹泻的人,小孩、体弱老人都不宜参加“冰桶挑战”……[查看原文]
                玩冰桶挑战尽量别低头 冷水易刺激血压骤升
                    专家指出,头部是人体最耐冷的部位,因此对于健康的年轻人来说,偶尔进行冰桶的“醒脑”并没有太大问题。但是,在高温情况下,人的脑血管原本是处于扩张状态的。冷水浇下来的时候,脑血管就会迅速收缩,容易导致头疼,而血压的波动会造成心脑血管的损伤,严重的还可能引起颅内出血、脑卒中、心肌梗塞等。此外,颈椎病患者要特别注意,可能只需很小的力量就会造成很严重的问题……[查看原文]
                    新闻立场
                    公益:关注渐冻症患者 温暖“冰冻”人生
                    中国冰桶挑战557万善款资助“渐冻人”
                        冰桶挑战启动已近两周,发起罕见病关爱中心宣布,将557万余元明确捐助给渐冻症患者的善款通过公开招标与评审的方式资助“渐冻人”的相关公益项目。瓷娃娃中心宣布已成立了冰桶挑战专项基金监管委员会,进行医学、公益、媒体等方面的专业监督。监管委员会只负责监督本次通过冰桶挑战筹集的资金,将不会收取任何报酬,在法律方面,监管委员会将对资金支出和使用的合法性提供帮助;财务方面,委员会将对资金的来源、保管与使用等方面进行监督和管理……[查看原文]
                      爆料人称中国医师协会“渐冻人”项目借公益敛财
                          据中国之声《新闻纵横》报道,“冰桶挑战赛”近一段时间引发了全社会对于ALS也就是渐冻人患者的关注,近日,知名爆料人周筱赟质疑说,中国医师协会在2005年推出的“融化渐冻的心”社会公益项目,存在敛财嫌疑。中国医师协会目前对于质疑又是如何回应?周筱赟说,关注到中国医师协会专门针对ALS患者的项目,是在近日被点名参加“冰桶挑战赛”之后。周筱赟:因为冰桶挑战风行中国之后,我也被点名接受了“冰桶挑战”,那么所以我对“冰桶挑战”和渐冻人……[查看原文]
                        1. 冰桶挑战募集善款超一亿美元
                          流行全球的冰桶挑战活动29日募集善款总额累计超过1亿美元。活动发起方“渐冻人联合会”说,这项从政要富商...[详细]
                          关注:我们身边的其他罕见病
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                                  肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。
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